QUEREMOS O TAFAMIDIS EM PORTUGAL!!!
Helena Almeida |
/ #201 Re: Re: Tafamidis2011-07-26 16:17Paula, a sua última frase é muito importante... É fundamental também passar a mensagem que é possível erradicar esta doença: basta que os seus portadores ESCOLHAM ter filhos saudáveis. O problema é que há pessoas, filhos de doentes com PAF, que não fazem o seu teste e evitam conhecer um resultado que temem... mas entretanto têm filhos... e colocam-nos na roleta russa da sorte dos 50%. Respeito a decisão individual em querer ou não saber se é portador de PAF. O confronto com a realidade é doloroso, mas necessário. Não entendo como se pode pôr em causa a saúde de um filho, não só física mas também psicológica (a pressão psicológica desta doença é enorme!). Eu não gostaria de ter um filho atormentado com a possibilidade de poder ter esta doença, sabendo que EU tenho a possibilidade de escolher ter um filho livre de PAF. Tal como a Paula já referiu noutro post, o processo de fertilização é totalmente gratuito para as mulheres portadoras de PAF, no caso de serem os homens os portadores as futuras mães têm que suportar as suas despesas (ridículo, na minha opinião, pois o objectivo é ter um filho livre de PAF). Talvez fosse importante que os Hospitais onde se trata a Paramiloidose voltassem a fazer um rastreio da doença nas famílias já sinalizadas. Hoje há homens e mulheres em idade fértil, ainda sem sintomas, que preferem fazer como a avestruz, meter a cabeça na areia, e deixar nas mãos de Deus o destino dos seus filhos. Eles não preferiam estar livres da doença? Então porque sujeitam os seus filhos a essa possibilidade? Sei que vou ferir susceptibilidades mas, para mim, não escolher ter filhos livres de PAF é pura irresponsabilidade. |
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