Apoie esta petição em prol dos portadores de ictiose doença Rara

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cxv.jpgEm prol da alteração/substituição do Despacho 5635-A, 2014 - SES - Medicamentos destinados aos portadores de Ictiose, publicado no Diário da república, 2ª Série - Nº81 - 28 de Abril, a ASPORI – Associação Portuguesa dos Portadores de Ictiose baseia esta petição no facto de ter detetado que os tratamentos atribuídos nesse mesmo despacho aos portadores de ictiose não se adequam a esta patologia, mas sim à Psoríase, sendo até contra-indicados a peles afetadas com ictiose.   A ictiose é uma doença considerada rara. O problema é genético e afeta a pele, pelos e também as unhas do paciente. A enfermidade também é conhecida como doença da escama de peixe, por conta da aparência que fica na região afetada fazendo lembrar um peixe.   O intenso ressecamento e descamação da pele são as características da doença. Geralmente as regiões mais afetadas são tronco, pernas e pés. A doença não tem cura e o tratamento consiste em hidratar a pele. O paciente que sofre com essa doença fica mais vulnerável a ferir-se na região afetada pela doença.   Essa doença dermatológica é genética. Em casos isolados e raros, é possível que a doença aconteça de forma espontânea, sem referências com a genética do paciente.   Em nome de todos os portadores de ictiose, pedimos que resolvam este lamentável engano, a fim de que passem a usufruir dos tratamentos corretos e indicados para a sua patologia, nomeadamente os hidratantes de forma a proporcionar-lhes uma melhor qualidade de vida minorando o ressecamento e descamação da sua pele.  Pede-se ainda a revisão da Lei da atribuição de um dístico de deficiência, para uso nos veículos automóveis de pessoas com patologias raras que afetam os membros inferiores (como no caso dos portadores de ictiose), sem incapacidade motora visível mas que, de alguma forma afetam a sua locomoção.              

               

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